ET LES MALADIES RARES DANS TOUT CA?

Voici un commeaire que je vien de recevoir concernant les maladies rares:

Lorsque l'on sait que 95,5 % du budget total de l'association vaincre la mucoviscidose est lié à la générosité du public, il y a de quoi manifester sa colère, où sont les pouvoirs publics ? Que font nos ministres concernés en dehors d'être constamment bronzer ?

Lorsque l'on sait que les familles concernées par la mucoviscidose doivent être contraintes par esprit de survie et d'amour parental de s'investir dans la collecte de fonds de l'association, il y a de quoi se mettre en colère.
Ils se substituent une fois de plus au manquement de nos dirigeants politiques même si leurs discours pour leurs fonctions tant convoitées doivent ne pas entreprendre des promesses oh combien sources d'espoir.

Bravo à toutes les familles et à tous les bénévoles qui se substituent aux défaillants.

Lorsque l'on sait que le plan cancer a été dépensé par une mauvaise estimation d'experts mal choisis dans le cas de la grippe H1 N1 il y a de quoi se demander à quoi sert l'expertise par excès ou par défaut !

Lorsque l'on sait que la mucoviscidose maladie génétique la plus fréquente faisant cependant partie des maladies rares ne semble pas intéresser notre gouvernement en dehors de discussions qui n'aboutissent pas, il y a de quoi se mettre en colère. Pourtant, notre président est persévérant et déterminé.

Lorsque l'on sait qu'une maladie rare est méprisée par son peu de rentabilité financière par les laboratoires pharmaceutiques, il y a de quoi rester perplexe devant cette notion de trafic et de rentabilité non intéressante face à une maladie mortelle, la colère devient très froide.

Redevenons optimistes.

Cependant, tout cela n'est que foutaise, car la communauté de vaincre la mucoviscidose a plus d'un tour dans son sac avec son armée de bénévoles en rang de bataille avec les résultats que nous connaissons aujourd'hui dans notre recherche contre la muco.

Nous sommes constamment dans l'innovation dans nos modèles de collectes de fonds tels que les virages de l'espoir, les greens de l'espoir, des idées géniales telles que par exemple les tables gourmandes, nos pages aider donner, nos manifestations locales ou régionales (ici dans le Nord-Pas-De-Calais,nos virages de l'espoir, nos greens de l'espoir, nos brocantes, nos vélos de l'espoir, nos cartouches de l'espoir...).

N'oublions pas tout le travail du siège de l'association qui innove également aussi bien dans ses requêtes auprès des ministères de tutelle, des résultats formidables dans le domaine du marketing direct, de la communication, des manifestations de grandes ampleurs.....

Tout en sachant que le budget qui va devoir être alloué aux CRCM ( centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose) va devoir être augmenté de 30 % en 2010 du fait du plan de financement de la sécurité sociale et de la tarification à l'acte, il va falloir montrer notre détermination.

Si par hasard vous accédez à ce forum, n'hésitez pas à vous défouler sur notre politique de santé, mais aussi à nous soutenir dans toutes nos actions pour vaincre la mucoviscidose.

A diffuser largement auprès de vos contacts.

Merci d'avance.

Cordialement

Docteur Philippe Grisval
Délégué régional Nord-Pas-De-Calais de l'association vaincre la Mucoviscidose

Comments

[Cyril LAZARO]

Très vrai et trop gentil. On pourrait parler des frais de getion lors des différentes quêtes caritatives et autres frais divers et variés qui nous font penser au scandale de l'ARC dont je joins un
article sur le sujet.
L'Etat se désengage de tous ses devoirs et continue à ponctionner davantage les citoyens. Où va tout notre argent et à quoi sert-il?
Où plutôt qui en profite?
Certainement pas aux malades, ça se saurait!

SCANDALE DE L'ARC : L'ETAT JUSTICIER ET COMPLICE
Patrick Coquidé - 11/01/1996 - L'Expansion
En mettant à nu la gestion de l'ARC, la principale association de financement de la recherche contre le cancer, la Cour des comptes a certes épinglé Jacques Crozemarie, son tout-puissant président
fondateur. Mais elle aurait également pu désigner l'autre vrai responsable de cette situation : l'Etat. Car, après l'affaire du sang contaminé, la puissance publique est une nouvelle fois prise en
flagrant délit de fuite devant ses responsabilités en matière de santé. Et d'une double manière.

Comment, d'abord, peut-on feindre de découvrir la réalité de la gestion d'une association dont le conseil d'administration accueille légalement cinq représentants de l'administration ? L'ARC, comme
les autres associations caritatives, doit une part de son succès aux déductions fiscales des dons consentis par l'Etat : raison de plus, pour ce dernier, de con- trôler de près l'usage de cet
argent du public qui est aussi de l'argent public...

Comment, ensuite, critiquer l'affectation des fonds quand c'est l'Etat lui-même qui s'est défaussé depuis longtemps sur le privé d'une grande partie du financement de la recherche contre le cancer
?

L'Inserm, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, n'y affecte annuellement que 200 millions de francs quand les associations engrangent près de 1 milliard par an. Même si les
sommes véritablement affectées par l'ARC à cette recherche ne représentent que 27 % du total des dons, au dire des enquêteurs de la Cour des comptes, et 60 % pour la Ligue contre le cancer. Le
président de l'ARC a eu beau jeu depuis des années de mettre en avant ce désintérêt de l'Etat pour justifier d'être seul maître de la gestion de son association.

En fait, l'affaire de l'ARC démontre l'urgence de doter la France, à l'exemple de certains pays anglo-saxons, d'un organisme national supervisant l'ensemble des dossiers de santé publique,
définissant les priorités et affectant les ressources. Ce que, faute de moyens et de poids politique, le ministère de la Santé a toujours été incapable de faire jusqu'à présent.

[popote67]

Tout à fait juste! On préférera toujours un pont à la vie d'une personne !